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El acceso a los datos personales abre nuevas puertas para pacientes y consumidores

El acceso a los datos personales abre nuevas puertas para

Si los datos personales fueran una nueva clase de activos, como lo expresó un informe de 2011 del Foro Económico Mundial (PDF), no habría recibido mucha atención de los periódicos locales, banqueros, directores de escuelas o médicos. Múltiples industrias están cambiando para brindar a los consumidores y pacientes más acceso a sus datos, lo que significa que aquellos a quienes se les confía y aquellos que los necesitan se beneficiarán al prestar atención a esta tendencia.

Esto impulsará la transparencia del mercado y empoderará a los consumidores a medida que las personas obtengan acceso a sus propios datos de hospitales, bancos, empresas de energía, escuelas y empresas de tecnología. En el mejor de los casos, brindar a las personas acceso a sus propios datos, o datos sobre ellos, como informes de crédito, es uno de los mejores usos de los datos para el bien público. Desde un veterano con PTSD que necesita acceso a registros de salud personales en una clínica, hasta un estudiante que necesita descargar sus registros de impuestos en línea para solicitar un préstamo, hasta una familia que desea realizar un seguimiento del uso de energía de su hogar, los datos personales pueden hacer que People pueden aprender más sobre sus vidas y tomar medidas para mejorar sus vidas si se les revela en un formato legible por máquina.

«Desarrollamos una nueva herramienta llamada ‘Divulgación inteligente’ para que los datos que hacemos públicos puedan ayudar a las personas a tomar decisiones sobre su atención médica, ayudar a las pequeñas empresas a innovar y ayudar a los científicos a lograr nuevos avances», dijo el presidente Barack Obama en septiembre de 2011. «Nosotros Hemos estado promoviendo una mayor apertura a la información del gobierno, empoderando nuevas formas para que los ciudadanos participen en la democracia… Estamos publicando más datos sobre salud, seguridad y medio ambiente en formas utilizables porque la información es poder para ayudar a las personas a tomar decisiones informadas y emprendedores. para convertir los datos en nuevos productos y crear nuevos puestos de trabajo».

Para hacer realidad esta visión, la mayoría de las partes interesadas en una industria determinada deben ponerse de acuerdo sobre los estándares, un proceso que puede estar plagado de implicaciones técnicas, políticas y comerciales. Los estándares abiertos interoperables pueden ser excelentes para los consumidores porque dichos estándares les permiten usar sus registros o datos en múltiples lugares, pero las empresas tienen un incentivo para usar estándares propietarios que les permitan usar sus propios servicios.

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Después de años de arduo trabajo, una vez que este esfuerzo está madurando. Como le dije al presentador de «Asuntos Gubernamentales» en Washington el mes pasado, la adopción por parte de las principales farmacias y proveedores de atención médica podría conducir a una implementación nacional del «botón azul».

El botón azul es una metáfora, un símbolo y una visión de la asistencia sanitaria del siglo XXI. Una iniciativa que comenzó en 2010 para brindarles a los veteranos un mayor acceso a los registros de salud digitales se expandió a una asociación entre la Casa Blanca y el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU. para permitir que cualquier consumidor vea, descargue y comparta sus datos personales de salud. quien lo sostiene

Ampliar el acceso a los registros de salud personales descargables de los veteranos, luego de todo el personal militar y ahora de millones de estadounidenses es un cambio importante y constante que se ha pasado por alto en gran medida. Ha habido golpes y contusiones a lo largo del camino, desde problemas de estándares hasta preocupaciones sobre dispositivos perdidos, pero las noticias sobre la adopción de CVS y otras farmacias sugieren que Blue Button está a punto de volverse popular.

Para médicos como la Dra. Bettina Experton, MD, MPH, el Botón Azul es revolucionario.

“Este espacio desperdicia $200 mil millones al año”, me dijo en una entrevista el año pasado. «En promedio, un beneficiario ve a siete proveedores de atención médica diferentes por año. Blue Button reemplaza el modelo de ‘línea de crédito’ con un modelo de cajero automático con acceso y la capacidad de hacer correcciones en cualquier lugar».

Para la directora general de la empresa de tecnología de la información sanitaria Humetrix (su otro papel), tiene un enorme potencial, con un mercado potencial que llega a decenas de millones de consumidores. Humetrix presentó la versión 5 de su aplicación para teléfonos inteligentes y tabletas «iBlueButton» en la conferencia de la Asociación de Sistemas de Gestión e Información de Salud de 2014, brindando a los cuidadores y pacientes un mayor acceso y gestión de datos personales de salud.

«La mayoría de los usuarios vocales son cuidadores», dijo. «iBlueButton les permite a ellos y a los pacientes usar códigos QR para transferir registros directamente desde un teléfono inteligente a la aplicación del iPad de un médico. Esto resuelve un problema clave: la interoperabilidad, además de mejorar la seguridad del paciente y reducir los costos. Se necesita información clínica clave».

Blue Button es uno de esos proyectos de asociación público-privada que tardó años en concretarse y podría mejorar drásticamente la vida de tantas personas. Comenzó con algo simple y, a partir de ahí, de forma iterativa, con un gran impulso gracias al trabajo de los Presidential Innovation Fellows, mejoró los recursos para desarrolladores (BlueButtonPlus) y ahora tiene una API abierta integrada en Blue Button Connector. Esa es una de las características del Dr. Experton quiere cuando hablamos.

Como decía antes, el estándar de datos es el ancho de vía del siglo XXI. Cuando están alineados y establecidos, pueden suceder cosas extraordinarias. A continuación, busque desarrollos potenciales en la divulgación de datos personales en torno a la educación, las finanzas del consumidor y los datos de energía.

Eso no quiere decir que no haya críticas sobre cómo los incentivos comerciales cambian el comportamiento del consumidor.

Evgeny Morozov, escritor e investigador principal de The New Republic, expresó su preocupación de que los consumidores puedan pagar el precio este invierno en un artículo de opinión en el Financial Times, atacando la ineficacia de las políticas, leyes o regulaciones para combatir el intercambio de datos.

«… ¿de qué sirven estas medidas en respuesta a la tendencia más inquietante de que nuestra información personal, en lugar de dinero, se convierta en la forma principal en que pagamos los servicios, y pronto, tal vez, los objetos cotidianos que usamos No hay leyes ni herramientas para proteger ciudadanos que, inspirados en los cuentos de hadas de empoderamiento de Silicon Valley, se apresuran a convertirse en empresarios de datos, siempre en busca de formas nuevas, más rápidas y más rentables de monetizar sus datos, ya sea información sobre sus compras o una copia de su genoma. Estos ciudadanos necesitan herramientas. para divulgar sus datos, no para protegerlos. Ahora, cada dato, por trivial que sea, también es un activo disfrazado, solo necesitan encontrar al comprador adecuado».

No está claro si la afirmación de Morozov de que los consumidores están interesados ​​en herramientas para proteger sus datos personales es del todo precisa. A principios de 2014, las filtraciones de Edward Snowden ampliamente difundidas y las violaciones masivas de datos en Target y otros minoristas llevaron a una creciente búsqueda de herramientas en línea más seguras y privadas. La última tendencia en aplicaciones como Whisper, Secret, Confide, WUT y Banter que prometen comunicación anónima también muestra que las personas quieren estar protegidas. Si las herramientas para descargar o proteger datos personales son demasiado difíciles de usar, los consumidores no las elegirán, pero podemos ver un cambio en el mercado de la privacidad en línea que se veía mal hace un año.

Las preocupaciones de Morozov sobre el uso de datos personales como moneda para obtener ganancias comerciales se basan más en un argumento económico: si los consumidores pueden compartir sus datos para beneficiarse de un servicio en particular, es probable que elijan hacerlo. Por ejemplo, el monitoreo de datos puede ahorrar dinero a las personas en seguros de automóviles, pero algunas personas pagarán más por ello.

Es importante reconocer que las compañías de seguros y otros servicios ya tienen grandes cantidades de datos sobre los consumidores a través de corredores de datos. El statu quo es que el acceso y la información no están sincronizados entre el gobierno y las entidades comerciales. Mi punto es que tanto los ciudadanos como los consumidores deben saber lo que el gobierno y las empresas saben sobre ellos. Dichos derechos han sido respaldados por ley en el siglo XX, brindando acceso a archivos del FBI o informes de agencias de crédito. En este siglo, nosotros, las personas, necesitaremos una aplicación en línea para nuestra declaración de derechos que nos permita saber qué datos se recopilan sobre nosotros, por quién, y optar por aceptar o no dicha recopilación y uso. Como he argumentado en otro lugar, si los consumidores tienen acceso a los informes de crédito y pueden exigir que las agencias que los mantienen corrijan los errores, ese derecho debería extenderse a los corredores de datos y otras entidades que tienen datos de los usuarios.

El marco de privacidad emitido por la FTC y la Declaración de Derechos de Privacidad del Consumidor de la Casa Blanca contienen principios de transparencia, aunque el Congreso todavía tiene que promulgar cualquiera de ellos como ley.

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